Accompagner nos proches atteints de déficience intellectuelle jusqu’en fin de vie
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J’ai eu le privilège de grandir avec des grands frères de coeur. Cependant, de par leur état de santé, j’ai également eu à les accompagner jusqu’aux derniers jours de leur vie. Je vous partage ici mon histoire et mon souhait le plus cher en ce qui a trait à l’accompagnement en fin de vie pour ces êtres plein d’amour atteints de déficience intellectuelle.

Mes parents sont ressource intermédiaire en déficience intellectuelle et en trouble du spectre de l’autisme, depuis 30 ans. L’inclusion est très importante pour mon père. Chacun de ses gars comme il le dit toujours, pour ne pas dire usager, font partie intégrante de la famille. Mes parents les considèrent comme leurs enfants.

Tout se faisait ensemble, les lieux communs étaient partagés, les fêtes, etc. Il était hors de question pour mon père qu’un de ses gars se sente exclu. J’ai donc grandi en ayant des grands frères différents, qui m’ont tellement appris sur la vie. Sur le bonheur, le lâcher-prise, l’amour inconditionnel, la beauté des petites choses qui nous entourent.

 

Grandir entourée de la déficience intellectuelle

J est arrivé quand j’avais tout juste 2 ans et R quand j’avais à peine 3 ans. Pour moi, ils ont toujours fait partie de ma vie. Comme je dis aujourd’hui, ce sont mes grands-petits frères.

Cela fait déjà plus de 3 ans qu’un de mes frères est décédé et bientôt 8 ans pour mon autre frère.

Ils n’étaient pas mes frères de sang, mais de cœur. Mes parents ont cette mission de vie, d’accompagner des personnes et de les accompagner dans leur autonomie, habitudes de vie et tâches de la vie quotidienne. Mais aussi dans la mort. Avoir une ressource depuis 30 ans consiste à avoir des personnes qui vieillissent avec une espérance de vie plus courte, due à leur condition.

 

Se préparer à la mort

Je me souviens que nous recevions toutes les années des lettres du Gouvernement, nous expliquant que l’espérance de vie d’une personne trisomique était plus courte et était de 50 ans.

R est mort à 63 ans, donc durant 13 ans, nous nous préparions à sa mort.

R était un vrai farceur, il aimait rire, chanter et danser. Un fan des feux de l’amour et de la messe du dimanche à la télévision. Il adorait aller prendre sa marche et prendre un café au restaurant du village.

J est mort à 51 ans; il était toujours partant pour faire plein d’activité. Il adorait aider mon père et il était toujours dehors ou sinon il regardait son hockey. Aucun fan des Canadiens de Montréal ne devait regarder un match avec lui. Car pour J, chaque but, que ce soit de l’équipe adverse était une victoire. Hahaha !!! La personne avait compté un but; c’était cela l’important, jouer.

 

L’inconnu fait peur

L’accompagnement de fin de vie n’est pas évident, surtout quand la personne ne peut s’exprimer et comprendre ce qui se passe. Parfois, je me disais qu’ils étaient chanceux de ne pas comprendre ce qui allait arriver pour eux.  Juste penser que je vais mourir un jour, mon ventre se serre. Mais en même temps, ils ne comprenaient pas pourquoi ils avaient des prises de sang ou qu’ils devaient prendre tel ou tel médicament.

Le personnel hospitalier n’est pas toujours à l’aise avec les personnes différentes et parfois certains membres du personnel pouvaient avoir peur de certaines réactions et les soins n’étaient pas donnés.

Étaient-ils si chanceux de ne pas comprendre, s’ils ne comprenaient pas ce qui se passait pour eux, ils ne comprenaient pas la douleur qu’ils ressentaient non plus. Mes grands frères toujours joyeux devenaient colériques et refusaient des soins qui devaient leur faire du bien, les soulager, car le soin n’était pas expliqué de la bonne façon.

Être à leur chevet comportait de trouver des moyens originaux d’expliquer le soin et aussi qu’ils le comprennent pour l’accepter.

 

Avoir de bons interprètes

Une personne qui n’a pas de condition particulière comme la déficience intellectuelle peut devenir colérique à cause de la douleur et celui-ci est capable de le mettre en mot et de l’exprimer. Une personne ayant une déficience intellectuelle n’a pas ou peu de moyens pour l’exprimer.

Les gens qui entourent la personne ayant une déficience intellectuelle sont souvent les interprètes. En fin de vie, leurs oreilles et leurs sens doivent être plus ouverts pour s’assurer de bien les accompagner.

Mes frères ont été accompagnés par un proche jusqu’à leur dernier souffle. Toutefois, ce qui est malheureux, c’est que pour les personnes vieillissantes (DI-TSA), souvent elles n’ont plus de famille et décèdent seules et incomprises.

Je rêve d’un jour où il pourrait avoir un service d’accompagnement dans les hôpitaux ou les centres de soins palliatifs, pour que plus personne ne meure seul. Tous les humains ont le droit d’être accompagnés en fin de vie et de mourir dans la dignité.

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Date de publication :

  • 10 Juin, 2022
  • © École internationale d’accompagnement Cybèle Tous droits de traduction, de reproduction et d’adaptation réservés.

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